Οι γονείς του παιδιού με αυτισμό - Κωτσόπουλος

Οι γονείς που αποκτούν παιδί που δεν επικοινωνεί και δεν αναπτύσσει λόγο μπαίνουν σε μια περίοδο αβεβαιότητας και άγχους για το ανεξήγητο πρόβλημα του παιδιού τους. Η αναζήτηση έγκυρης διάγνωσης και συμβουλής για την κατάσταση του παιδιού και ‘τι μπορεί να γίνει γι’ αυτό’ γίνεται μια επώδυνη και τραυματική εμπειρία για τον ένα ή και τους δυο γονείς. Η εμπειρία αυτή γίνεται τόσο πιο επώδυνη όσο λιγότερη βοήθεια υπάρχει διαθέσιμη γι’ αυτούς στα πλαίσια της κοινότητας π.χ. ανυπαρξία υπηρεσιών ή ελλιπής ενημέρωση των ειδικών στα προβλήματα των αναπτυξιακών διαταραχών. Η ανυπαρξία επαρκούς βοήθειας προς την οικογένεια και η μακρά περίοδος αβεβαιότητας και απραξίας στη νηπιακή και προσχο-λική ηλικία του παιδιού αποτελούν χρόνο χαμένο για μια πρώιμη παρέμβαση τότε που υπάρχουν οι καλύ-τερες δυνατότητες για θετικά αποτελέσματα στο παιδί (Rogers & Vismara , 2008).  Το κοινωνικό πρόβλημα είναι σημαντικό από την ύπαρξη μεγάλου αριθμού οικογενειών με παιδί με αυτισμό δεδομένου ότι η διάγνωση των περιπτώσεων διαταραχής στο φάσμα του αυτισμού γίνονται σήμερα πολύ συχνότερα από ότι στο παρελθόν (Chakrabarti &  Fombonne, 2005).

Η απόκτηση παιδιού με αυτισμό αποτελεί, πρώτον, ματαίωση ελπίδων για ένα φυσιολογικό παιδί η οποία οδηγεί πολλούς γονείς σε ψυχολογική διαδικασία πένθους χωρίς τέλος, και δεύτερον, πηγή διαρκούς στρες που προκύπτει από τη φροντίδα γι’ αυτό στα πλαίσια της οικογένειας. Το παιδί που δεν επικοινωνεί και δεν συναλλάσσεται με τα άλλα μέλη της οικογένειας αδυνατεί να ενταχθεί στο ιστό της οικογένειας. Αντίθετα με την πάροδο του χρόνου τα μέλη της οικογένειας θα πρέπει να προσαρμοσθούν στην πραγματικότητα που δημιουργεί το παιδί αυτό ιδιαίτερα αν η συμπεριφορά του είναι διαταρακτική. Το στρες τότε μπορεί να είναι υψηλό όχι μόνον για γονείς αλλά και για αδέλφια. Κάτω από αυτές τις συνθήκες δυσαρμονίας στην οικογένεια το παιδί με αυτισμό αντιδρά και αυτό με έντονο άγχος και άλλες ψυχιατρικές εκδηλώσεις (de Bruin et al. 2007, White et al. 2009).

Η ψυχολογική και σωματική αντοχή των γονέων μπορεί να καμφθεί με σοβαρές συνέπειες αν δεν υπάρξει ουσιαστική βοήθεια προς αυτούς και το παιδί από υπηρεσίες ψυχικής υγείας και κοινωνικής συμπαρά-στασης. Το δράμα είναι μεγάλο της ελληνικής οικογένειας που μόνη αναζητεί βοήθεια και συμβουλή χωρίς ανταπόκριση, όπως συχνά συμβαίνει ειδικότερα στην επαρχία.  Η ελληνική πραγματικότητα είναι δυστυχώς περισσότερο δύσκολη σε σχέση με αυτήν άλλων χωρών για τους γονείς και όλη την οικογένεια προπάντων αν αυτή αδυνατεί να ‘αγοράσει’ υπηρεσίες από την ελεύθερη αγορά.

Το στρες σε πολλές περιπτώσεις καταλήγει σε αποχώρηση του ενός γονέα, συνήθως του πατέρα, και ανάληψη της πλήρους ευθύνης από τον άλλον, συνήθως τη μητέρα που λειτουργεί με την πάροδο του χρόνου σαν συμπλήρωμα στο παιδί. Κάτω από αυτές τις συνθήκες δεν είναι σπάνιο ότι κάποιοι γονείς αναπτύσσουν σοβαρό μετατραυματικό σύνδρομο στρες που χωρίς θεραπεία και φροντίδα γίνεται και αυτό μέρος του καθημερινού τους βίου.

Μια άλλη ιδιαιτερότητα της ελληνικής οικογένειας με παιδί με σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή αποτελεί η μόνιμη ανησυχία των γονέων για περίθαλψη του παιδιού στο μέλλον, μετά το δικό τους θάνατο, αφού προηγουμένως έχουν συνειδητοποιήσει ότι αυτό ποτέ δεν θα μπορέσει να ζήσει αυτόνομα. Αν τα οικονομικά της οικογένειας είναι επαρκή οι γονείς προσπαθούν να δημιουργήσουν περιουσιακά στοιχεία που θα στηρίξουν το παιδί στο μέλλον ή φροντίζουν για ικανοποιητική σύνταξη ή προσπαθούν να περάσουν την ευθύνη για τα ανάπηρο παιδί στα αδέλφια του.

Εργασία στην οικογένεια με επίκεντρο το παιδί

Γονείς ήδη σε σύγχυση για το πρόβλημα του παιδιού τους και κάτω από συνθήκες στρες χρειάζονται άμεσα έγκυρη ενημέρωση για το πρόβλημα του παιδιού τους και συμβουλή για την αναζήτηση πηγών βοήθειας.  Έχουν επίσης ανάγκη για ψυχοθεραπευτική στήριξη.

Πέρα από την διάγνωση και την ενημέρωση των γονέων η σύγχρονη θεραπευτική αντίληψη προσπαθεί να καταστήσει τους γονείς μέτοχους στη θεραπευτική προσπάθεια. Στην έναρξη της προσπάθειας η θεραπευτική ομάδα συχνά βρίσκει τον ένα ή και τους δυο γονείς αποστασιοποιημένους από το παιδί. Η αποστασιοποίηση είναι αποτέλεσμα της αδυναμίας του παιδιού να ανταποκριθεί στην προσπάθεια του γονέα να επικοινωνήσει μαζί του. Ο γονέας αυτός τείνει με το χρόνο να γίνει θεατής του παιδιού χωρίς όμως να παραλείπει να προσφέρει την αναγκαία φροντίδα που αυτό χρειάζεται, όπως επιτάσσει το καθήκον. Άλλοτε ένας γονέας αντιμετωπίζοντας το κενό στη μέριμνα για το παιδί με αυτισμό γίνεται υπερπροστατευ-τικός προς το παιδί. Η κατάσταση αυτή μπορεί να ενεργεί σαν παράγοντας ανασταλτικός στην ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων στο παιδί. Οι δυσκολίες αυτές στην ελληνική οικογένεια αποτελούν πρώτο στόχο της θεραπευτικής παρέμβασης.

Τα σύγχρονα συμπεριφοριακά – γνωσιακά  θεραπευτικά σχήματα που χρησιμοποιούνται για το παιδί προσχολικής ηλικίας με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού επιζητούν συμμετοχή των γονέων (Γενά 2002). Οι γονείς συμμετέχουν με καθοδήγηση και εποπτεία από μέλη της θεραπευτικής ομάδας. Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται ώστε η γονεϊκή συμμετοχή να μην δημιουργεί ή αυξάνει τις συνθήκες στρες στην οικογένεια και στο παιδί. Τα θεραπευτικά σχήματα που καταγράφουν θετικά αποτελέσματα και προσφέρονται από ειδικά οργανωμένα προγράμματα απαιτούν θεραπευτική αγωγή του παιδιού τουλάχιστον 25 ώρες την εβδομάδα ή 4-5 ώρες την ημέρα. Ο χρόνος αυτός μπορεί να περιλαμβάνει χρόνο αγωγής που προσφέρουν οι γονείς στο παιδί τους. Το θεραπευτικό σκέλος του προγράμματος στο σπίτι αποτελεί ουσιαστικά συνέχεια της θερα-πείας που προσφέρεται στο ειδικό πρόγραμμα από την ειδική παιδαγωγό, τη λογοπεδικό, την εργοθερα-πεύτρια και άλλους που έχουν ειδικευθεί στην εργασία. Συνοπτικά, στόχος της σύγχρονης θεραπευτικής είναι η ανάπτυξη δεξιοτήτων στους γονείς που θα τους αναθέσει θεραπευτικές δραστηριότητες για το παιδί τους μέσα στο σπίτι τους. Πρέπει εντούτοις να σημειωθεί ότι η αν και η συμμετοχή της οικογένειας στη θεραπευτική προσπάθεια θεωρείται απαραίτητη η αποτελεσματικότητά της δεν έχει επαρκώς τεκμηριωθεί (Diggle et al. 2003, Francis 2005, Rickards et al.2007).

Δεδομένου ότι προγράμματα εκπαίδευσης των γονέων ή οδηγοί για γονείς στην ελληνική γλώσσα βρίσκονται ακόμη σε αρχικά στάδια ανάπτυξης οι θεραπευτές είναι απαραίτητο οι ίδιοι να θεωρούν μέρος της ευθύνης τους την καθοδήγηση των γονέων για τις δραστηριότητες που μπορούν να συμπληρώνουν τη θεραπευτική προσπάθεια στο σπίτι. Η ανυπαρξία οδηγών για βοήθεια στους γονείς υποχρεώνει τους θεραπευτές να είναι οι ίδιοι ενήμεροι για τις μεθόδους εργασίας με τους γονείς. Ενδεικτικά να σημειωθεί ότι δραστηριότητες μπορούν να έχουν σαν αντικείμενο την από κοινού παρατήρηση π.χ. επιτραπέζια παιχνίδια – κατασκευές,  μίμηση δραστηριοτήτων μητέρας στο σπίτι (π.χ. σκούπισμα, πλύσιμο πιάτων, πότισμα λουλουδιών), προσπάθεια με ενισχυτές (επιβράβευση) για την εκμάθηση συμπεριφορών αυτοεξυπηρέτησης (π.χ. καθαριότητα, ντύσιμο, φαγητό, τουαλέτα) και κοινωνικών δεξιοτήτων. Παρόμοια και με απλά βήματα μπορεί να είναι η προσπάθεια επικοινωνίας με την ανάπτυξη λόγου και ομιλίας (π.χ. μονοσύλλαβα, δισύλ-λαβα λεκτικά μηνύματα). Χρήσιμη είναι η συμμετοχή του γονέα σε παιδικά τραγουδάκια και κίνηση-χορό, επανάληψη διαφημίσεων από την τηλεόραση, που συχνά ελκύουν την προσοχή του παιδιού κ. α.

Η επιβράβευση του παιδιού πρέπει να μην ξεχνιέται σε κάθε περίπτωση και να είναι άμεση. Γενικά θεραπευτική αξία αποκτά κάθε γνωστική και κινητική κατάκτηση όπως και κάθε συμπεριφορά που φέρνει το παιδί με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού κοντά στις συνήθειες και συμπεριφορές του φυσιολογικού παιδιού μικρότερης πάντα ηλικίας με το οποίο μπορεί να συγκρίνεται. Το παιχνίδι με τα αδέλφια αποτελεί βασική πηγή εμπειριών και ευχαρίστησης για το παιδί με αυτιστική διαταραχή. Τέλος γονείς και θεραπευτές δεν πρέπει να ξεχνούν πως και το παιδί αυτό πέρα από τις θεραπευτικές παρεμβάσεις έχει ανάγκη από την αυθόρμητη αποδοχή, ζεστασιά, φροντίδα και αγάπη όπως κάθε μικρό παιδάκι στην οικογένεια. Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται ώστε η γονεϊκή φροντίδα να μην γίνεται πηγή άγχους για το παιδί που είναι ευάλωτο στο στρες το οποίο και το ίδιο δοκιμάζει στον κόσμο που ελάχιστα κατανοεί (White et al. 2009).    

Συμπεράσματα

Οι γονείς του παιδιού με αυτισμό, στο ελληνικό κοινωνικό περιβάλλον όπου οι υπηρεσίες ουσιαστικής βοήθειας για το παιδί με αυτιστική διαταραχή και στήριξης και καθοδήγησης της οικογένειας είναι από ελάχιστες έως ανύπαρκτες, αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στην προσπάθεια τους να διαχειρισθούν δημιουργικά το έλλειμμα του παιδιού. Η θεραπευτική ομάδα στην αγωνία των γονιών έχει χρέος να δώσει δημιουργική διέξοδο με την ενημέρωση, την στήριξη και την καθοδήγηση για θετική εργασία δίπλα στο παιδί στην προσπάθεια ώστε αυτό να αναπτύξει ικανότητες στην επικοινωνία και σε κοινωνικές δεξιότητες. Η παρέμβαση των υπηρεσιών κοντά στους γονείς πρέπει να είναι διαρκής από τότε που καταγράφεται η υποψία του αυτισμού, στην διάγνωση και σε όλη τη διάρκεια της θεραπευτικής παρέμβασης αρχίζοντας στη νηπιακή ηλικία.    

Δρ. Σωτήρης Ι. Κωτσόπουλος

Ψυχίατρος –Παιδοψυχίατρος

Κέντρο Ημέρας για Παιδιά με Αναπτυξιακές Διαταραχές, Μεσολόγγι

ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΟΣ  ΦΑΡΟΣ